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陳竺赴兩廣開展地中海貧血防治工作調研

來源:農工黨中央宣傳部  時間:2019-07-10 17:10:00  編輯:胡文生
 


201978日至9日,全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席陳竺率農工黨中央調研組赴廣東省廣州市、廣西壯族自治區南寧市開展地中海貧血(以下簡稱“地貧”)防治工作調研。全國人大常委會委員、農工黨中央副主席楊震參加調研。

陳竺一行先后實地考察了兩地的南方醫科大學南方醫院和廣西醫科大學第一附屬醫院,并就造血干細胞移植技術治療“地貧”的實際效果,當地近三年地貧病人移植、治療費用和醫保保障力度,“地貧”預防、控制與治療過程中遇到的具體困難等情況同院方領導和一線醫生進行了詳細交流。



在南寧召開的農工黨中央“地中海貧血防治經驗總結與推廣”調研座談會上,陳竺對兩廣地區“地貧”防治工作做出的有效探索和經驗總結表示肯定。他指出,要深入實施重型“地貧”患兒零出生計劃,系統總結“地貧”防治的中國經驗,抓好管理體系和人才體系建設。一是建立行政主導、機構配合的管理架構,成立多部門聯合的省“地貧”防控項目領導小組,統領防控工作;二是通過“地貧”防控項目信息采集系統及時監測、分析和評估項目實施效果,將項目實施納入政府的民生實事和重點工作;三是堅持多措并舉,幫扶基層人員提高服務能力和防控技術,建立高水平的診斷中心和研究中心,提升防治科學水平。



陳竺強調,要堅持創新驅動和標本兼治,為根治“地貧”作出積極探索。在繼續加強“地貧”根治創新的基礎上,進一步整合現有診療資源,加強診療保障。不斷優化改進治療方案,創新治療方法,降低治療成本。強化宣傳引導,積極開展形式多樣的“地貧”防控健康教育,并動員社會力量廣泛參與到“地貧”防控工作中。

陳竺倡議,加強構建人類健康命運共同體,將中國“地貧”防治的經驗向“一帶一路”沿線國家推介。一方面可極大的幫助這些國家減少或徹底根治“地貧”,惠及相關國家廣大患者;另一方面可以更好提升我國衛生健康影響力,助力“一帶一路”合作倡議的實施。



楊震在座談會中介紹,農工黨中央希望通過調研,精準聚焦“地貧”高發人群和高發地區,總結和推廣“地貧”防治工作模式和成功經驗,提升“地貧”的防治效果,為國內其他地區和一帶一路沿線國家提供經驗借鑒,進而助力健康絲綢之路和人類健康命運共同體建設。



廣西壯族自治區副主席黃俊華主持了座談會,并從財政支持、制度設計、“地貧”防治“廣西模式”的總結創新、推進防城港國際醫學開放試驗區建設等方面介紹了廣西“地貧”防治工作進展情況。自治區衛生健康委、廣西紅十字會、廣西醫科大學、自治區婦幼保健院、南寧市婦幼保健院、柳州市婦幼保健院負責同志分別就各自領域介紹了“地貧”防治的工作經驗,并對今后防治工作的進一步推動提出了相關建議。

農工黨中央參政議政部部長王素芳參加了此次調研。廣東省政協副主席、農工黨廣東省委會主委馬光瑜,廣西壯族自治區海洋局局長、農工黨廣西區委會主委蔣和生分別陪同調研。

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地中海貧血又稱海洋性貧血,因最早發現于地中海沿岸國家得名,是一組遺傳性溶血性貧血疾病。由于珠蛋白基因的缺陷使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成,導致血紅蛋白的組成成分改變,本組疾病的臨床癥狀輕重不一,大多表現為慢性進行性溶血性貧血。

地貧是全球常見的遺傳性疾病之一,據估計,全球每年有30萬例重型“地貧”及異常血紅蛋白病患兒出生,絕大部分患兒因得不到有效治療而死亡,是全球嚴重的公共衛生問題之一,世衛組織對此也高度關注。

我國長江以南的廣大區域“地貧”高發,其中尤以廣西、廣東和海南三省()為甚。目前,“地貧”的常規治療是規律輸血和充分袪鐵治療。許多“地貧”患者由于潛在的疾病和鐵超負荷造成嚴重的并發癥和器官損傷。另外,傳統的終身輸血排鐵治療一生所需醫療費用很高,是絕大多數家庭不可承受的沉重負擔。(攝影/文字 徐煒)

 

 


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